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バトル
内科に移ってそうそう
担当医とバトルしました!
だって、私に何の説明も無く
しかも朝から一度も顔を見せもしないで
勝手に薬を処方したりするから

クローン病として治療していく事も
正式に聞いてないのに
どういった治療になるかも
どんな薬になるかも
何も知らされないまま
いきなり明日からエレンタールを飲む指示が出て

※エレンタール
食事がとれないときや消化・吸収力が弱っているときに用いる総合栄養剤です。
不味いからか色んな味のフレーバーがあります。

こういった飲みづらい感じの飲み物ははっきり言って嫌いです。
だから余計に説明もなく出されたことに腹がたって…
ごはんも全部食べてるのに
飲む理由がわからないし…
けど謝ってきたし、一応丁寧に説明してくれたから良しとしてやったわ
かなりの上から目線ですけど
これが第1ラウンド

第2ラウンドは食事について
IBD4の食事を5にあげないのか?と質問
5はより普通食に近くなるんだけど
4も5も内容的にさほど変わらないみたいなのに…
そんなこんなであげる、あげないで一悶着

第3ラウンドは点滴
今、1000キロカロリーの点滴を1日1本
IBD4の食事で完食してるのになんで抜けないの?と質問
抜いてもいいよ。
えっ?いいなら今日抜いてよ。
何かあると困ると思って…
何かってなに?
いや、何もないと思うけど…
これで1000キロカロリー取れるからさ
じゃあ、週明けまで我慢するよ
いや、抜きたいなら抜けば?
俺はどっちでもいいから
先生がどっちでもいいとか意味わかんないし
こんなやり取りを数分
そして、抜いてもらった

他にも退院についてや
免疫抑制剤を使う使わないとか
約50分間のバトル
たぶん、総合的に私の勝利
あっ、でも安心してください
本気の喧嘩ではないので…
側で見学してた実習生からは
友達同士の喧嘩みたいで面白かったです
なんて言われちゃいました。
私、なぜか昔から医者には年齢問わず
タメ口なんです。。。笑






| 潰瘍性大腸炎 | 20:29 | comments(1) | - | pookmark |
内科に移行します
手術の2日前に内科から外科に移って
今日からまた内科に戻ります。
とは言っても
部屋もベットもそのまま
様子を伺いに来る先生が変わるだけ
主導権が外科の先生から内科の先生に
変わるだけの話です。

本当は外科のままで退院できるはずだけど
私の場合病名がクローンに変更してしまったので
内科の指導が必要なのです。

病理検査の結果もまだ出てないのに
もうほぼほぼクローン病と言われちゃいました。。。泣

正直それは本当にショックです
小腸が残っている限り再発のリスクが
あるらしいから
薬を続けないといけないし
しかも、皮下注射や点滴での薬
しかも、結構食事にも気をつけないとならないらしいし
大腸もないから尚更そうだし
酷い人は食べると辛いから
エレンタールと言う栄養ドリンクを身体に入れるらしい。
慣れてる人は自分で鼻に管を入れて寝てる間に胃の中に直接流すんだって。
そんなの絶対ムリだわ。

順調に回復して、気持ちもスッキリ元気になったのに、
ここに来てまた不安な気持ちに襲われてる

病は気から
再燃なんかしない。
何でも適度に食べれば大丈夫。
そうやって、強い気持ちであり続けたいな

| 潰瘍性大腸炎 | 06:53 | comments(0) | - | pookmark |
点滴…
ここんとこ毎日先生に
「点滴いつまでですか?」
って聞いてます。
しつこいくらいに
なかなかいい返事が返って来ません…

ご飯も8割くらいたべてるよ。
と言っても
まだもうちょっと太らないとねぇ
と言う答え

今日も聞いてみた
僕は抜いてもいいんだけど、他の先生にも内科にも聞かないとダメなんだよねぇ
と言う答え
おまけに
いっそ熱でも出ちゃえば
抜くきっかけになるんだけどねぇ
だって
先生のくせに酷いこと言うよまったく
でも、憎めない先生なんだけどね
ちなみにこの前も食事の指示内容で
入力ミスした先生です

熱って言うのは
何週間も入れ続けてるカテーテルから
感染症を起こして40度以上の高熱を出すってことがあるってことなんだけど
ちなみに、部屋で仲良くしてる2人はそのカテーテル感染の経験者

夜もう1人の外科の先生が来たので
聞いてみたけど
内科に移ってからじゃないとムリだから
週明けくらいかなぁ

週明けまでなんて長い…長いよぉ
今までスムーズすぎたせいか
たった1リットルの点滴を1日1本だけだけど
かなり、うざったい
もうすぐ3週間目だよ
熱が出る前に
早く抜いてほしい










| 潰瘍性大腸炎 | 20:04 | comments(0) | - | pookmark |
ばっしっし〜〜
今、抜糸してもらって来ましたぁー!

ホチキスみたいな針が
チクチク、チクチク
傷の周りは治りかけてて
かゆい、かゆい
ストーマの盤面があたって
いたい、いたい

抜糸も済んで、あとは点滴のみ

かなりスッキリ

あとは、もう少しご飯が食べられると
いいんだけど

でもそこは無理せずゆっくりと

| 潰瘍性大腸炎 | 09:58 | comments(0) | - | pookmark |
これが本当の…
IBD食に訂正されてから1食目の夕食



はんぺん揚げてる風
揚げてる風だから揚げてません。

トマト
大きいトマト皮なし、種なしです

酢の物
きゅうりは皮むいてあります
白いのは蒲鉾

| 潰瘍性大腸炎 | 08:58 | comments(0) | - | pookmark |
IBD食
IBDとは炎症性腸疾患(Inflammatory Bowel Disease)のことで
主に潰瘍性大腸炎とクローン病のことを言います。
IBD食とは炎症性腸疾患がある人達専用の病院の食事のことです。

昨日のお昼から全粥になりました。
術後3日目に水分を取り始め
5日目には重湯
それから1日ごとに順調にきて、
昨日から全粥。
これが全粥になって初めて出た食事



普通の人は何も疑問を持たないと思いますが
これ、かなり驚く内容なんです。
蕗とワカメの煮物
20年間、何度も入院を経験してきて
治療の最中に蕗とワカメが
出てくる事なんて1度もありませんでした。
ましてや寛解中でも敬遠する食べ物です。
個人的には蕗煮は好物ですけどね
そして、皮付きのプチトマト
通常なら繊維の皮は必ず取らないといけないので、大きいトマトが出てくるはずなんです。
治療中は殆ど煮魚か鶏肉のはずが豚の生姜焼きだし
基本IBD食では繊維禁なのに
生の千切りキャベツも付いてきちゃうし
かなりびっくりする内容でした。
食べていいのか半信半疑のまま…
でも、やっぱり蕗とワカメとキャベツは
少し口にしてやめておきました。
でも、それ大正解でした。

その日の夜
お部屋の同じIBDの人達と話をしてて
やっぱりおかしいと思い
すぐ看護師さんに確認してもらったんです。
今朝、先生が来て
『間違って普通食の全粥メニューが出たみたいだね。
食べちゃった?お腹何でもない?』
『蕗とワカメは本当びっくり。でも怖いからほとんど食べずに残しましたよ』
ほらやっぱり間違いだった!
いくら大腸全摘で病変切除出来たからって
いきなり何でも食べていいわけないし、前日まではちゃんとIBD食って
名札にも書いてあったし…


幸いお腹は何でもありません。
少しにしておいて本当に良かった。
『経験に勝るもの無し』ですね。



| 潰瘍性大腸炎 | 11:08 | comments(0) | - | pookmark |
7日目
手術して1週間経つなんて
あんなに辛かった痛みも
毎日、毎日、少しづつ無くなって
人間の体って本当にすごい
この痛みもそのうち忘れちゃうと思う
だって、だから女の人は
何度も出産できちゃうんだもん


昨日のお昼御飯から3分粥になりました。
おかずも1品付きました。
毎度のことですが
魚は身がほぐされ、野菜は裏ごしです。
でも、美味しいです。
胃痛もなく、お腹の不調も感じず
安心して食べていられるせいか
苦手な重湯や3分粥も
すごく美味しく食べられます。
小さいことかもしれないけど
そう感じることがすごく幸せに思います。

約1年半以上
心の底から美味しいと思って
食事したことって何回あったかな?
食べたい物も無くて
でも食べないとどんどん痩せちゃうし
体力も無くなっていくし
食べたいのに食べられない…
でも食べないと、食べないと
食べることが義務になると
それもまたストレスで


昨日亡くなってしまった今井雅之さんが
会見の時に言ってました。
「何が辛いって、食べられないのと
眠れないのが一番辛い」
この1年、私が身を以て実感したことです
気持ちが痛い程わかり過ぎて
切なくなりました

当たり前にしてきた事
人が産まれて本能でする行動
生きていく上で必要な条件
『食べる事と寝る事』
このたった2つ
たった2つの事が出来ない。
それは本当に本当に辛いです。


だから今は
当たり前の幸せに日々感謝です。





















| 潰瘍性大腸炎 | 06:27 | comments(0) | - | pookmark |
6日目
今日はだいぶ調子いいです

長い時間起き上がってられるようになりました

トイレにも歩いて

初めて自分でパウチの中身捨てました

片手でも全然大丈夫でした

ホッ…?

歯磨きしに歩いて洗面所まで行きました

気分もいいので

部屋の棚片付けました



そして部屋の人達としばしの談笑タイム

みんな同じ病気で同じく大腸とおさらばしてます

一つ気付きました

みんな年齢不詳です

と言うより、見た目より10歳〜15歳は
若くみえます

ちなみに、私は20代に見られてました

20代前半だと思ってた人は30代半ばでした

40代前半だと思ってた人は50代半ばでした

恐るべし…UC…?

飲んでる薬のせいらしいです




今日はこの後

シャワーを浴びて

午後はドレーンを抜いてもらいます

そしたら明日はもっと楽になります

順調に回復し過ぎてこわいですけど

退院までこの調子でいっときましょう
| 潰瘍性大腸炎 | 08:53 | comments(0) | - | pookmark |
5日目
今日で5日目

昨日はバルーンを外したのに
お小水の出が悪く
脱水にもなりかけ
寝る前に点滴を2本追加しました。
お陰様で、夜中に何度も尿意に
起こされることに…
でも正常な量を排出出来たので
これで一安心

脱水症状のせいか
昨日は思うように歩行練習が
出来なかったけど
ベットからの寝起きはお手の物です。
痛みも一瞬我慢すれば…
まぁ、なんとか

経過は順調
昼から重湯が開始されま〜〜す。

順調。順調。
これなら、間に合いそう。。。ふふふ
| 潰瘍性大腸炎 | 08:41 | comments(0) | - | pookmark |
術後4日目
手術は大成功に終わりました。
写真と動画で見ましたが
とにかく可哀想なくらいにボロボロと化した私の大腸さん
20年間ホントによくここまで頑張ってくれました
何度も何度も悲鳴をあげていたであろうに…もっと早くに気付いてあげられず
ごめんなさい。

術後は順調に回復しています。
2日目から歩いて診察室まで行きました。
昨日からは水分が開始されました。
痛みもあんまり無いし…腹圧がかかったり歩いてる時の痛みは仕方ない。
と、思っていたらそれは大きな間違いでした。。。
昨日、持続性の鎮痛剤を入れる為に背中に入れてたカテーテルを抜いたのですが
抜いた後が本当に本当に…
これがお腹を切るってことなんだと
思い知りました。

傷の痛みに加え
お腹をえぐられるような痛み
とストーマとドレーンからも引っ張られる痛み

冷や汗は出るわ、吐き気はするわ
点滴の鎮痛剤は時間が来ないと入れてくれないわで…
それでも、何度も何度も聞きました。
まだ、薬ダメですか?
他の薬ないですか?
先生に聞いてください。
どうにかならないですか?
しつこいくらい涙目で聞きました。

夜勤の看護師さんに代わって
私が相当辛そうな顔をしていたのか
夜も眠れるようにコントロールして
使っていきましょう。ってことで
なんとか点滴を落としながら痛みを抑えて眠ることができました。
それでも、完全に痛みを消すことは出来ません。

今朝はいくらか
昨日よりはまだマシになったような
気はしてるけど
鎮痛剤が効いてるだけかな…

仲良くしてるお隣のベットの方から
素敵な言葉を頂きました。

あなたが 辛いと思う
その1秒
だれかが 生きたいと
思った1秒 かもしれない

この痛みや辛さもそのうち無くなって
忘れちゃうんだ
あと数日だから
頑張ろ!






| 潰瘍性大腸炎 | 08:31 | comments(0) | - | pookmark |

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